Ширли Рудж давно увлекалась изучением своего генеалогического древа. Когда-то это означало, что она тратила много часов на изучение записей в зданиях суда и библиотеках.
Последние 20 лет или около того жительница Индиан-Уэллса сосредоточила свои исследования на Ancestry (также известном как Ancestry.com), одном из ведущие сайты для генеалогического расследования и анализа ДНК. Компания заявляет, что у нее 18 миллионов человек в «крупнейшей в мире сети потребительской ДНК».
«Вы находите героев в своем прошлом и также находите злодеев», — сказал мне 87-летний Руге. «Это захватывающе.
« Я одна из шести детей », — сказала она. «Я хочу знать, откуда мы пришли и почему мы все такие разные».
Однако в последнее время у Руге возникли другие вопросы.
Например: Почему базирующаяся в Юте компания Ancestry была куплена в декабре нью-йоркской инвестиционной фирмой Blackstone Group за 4,7 миллиарда долларов?
И: Что Blackstone планирует сделать с этой сокровищницей генетических данных, которая очень востребована фармацевтическими компаниями, страховыми фирмами, работодателями и другими?
«Я ни на секунду не верю, что Blackstone купил Ancestry просто потому, что они любят людей », — сказал Руге. «Вы не потратите 4,7 миллиарда долларов, если у вас нет плана вернуть их, и даже больше».
Блэкстоун говорит, что ей и другим не о чем беспокоиться.
«Мы инвестировали в Ancestry, потому что это явный лидер в своей отрасли с цифровой подпиской, которая продолжает значительно расти», — сказал Мэтт Андерсон. представитель инвестиционной компании с активами под управлением на сумму более 600 миллиардов долларов.
«Blackstone не имеет и не будет иметь доступа к данным ДНК пользователей и генеалогическим древам, и мы не будем делиться этими данными с другими нашими компаниями, " он сказал мне. «Чтобы быть предельно ясным, это никогда не входило в наш инвестиционный тезис — период».
Конец истории? Возможно, нет.
Я обратился к нескольким специалистам по биоэтике, чтобы спросить, верят ли они, что пользователи Ancestry могут спокойно отдыхать, зная, что их генетические данные останутся в секрете. Почти каждый из них высмеивал эту идею.
«Это полная чушь, — сказал Артур Каплан, профессор биоэтики Нью-Йоркского университета. «Я ни на секунду не верю в это».
«Пользователи генетических продуктов, предназначенных непосредственно для потребителя, всегда должны помнить, что они добровольно отдают свою ДНК компании, цель которой — заработать на этой ДНК деньги. , — заметила Лаура Ривард, профессор биологии Университета Сан-Диего.
Эми Линн МакГуайр, профессор биомедицинской этики в Медицинском колледже Бейлора, сказала, что независимо от того, что сейчас говорит Блэкстоун, «это может измениться с изменениями в руководстве и появлением новых деловых возможностей».
Это наивно полагать, что Blackstone потратит почти 5 миллиардов долларов на актив, который не планирует эксплуатировать, сказала Эллен В. Клейтон, профессор права и политики здравоохранения в Университете Вандербильта. «Зачем еще они его покупали?» — спросила она.
Опять же, Blackstone заявляет, что стремится окупить эти огромные инвестиции за счет абонентской платы Ancestry, которая составляет от 25 до 50 долларов в месяц.
Но почти каждый эксперт, с которым я разговаривал, ссылался на партнерство объявлено в 2018 году между конкурентом Ancestry 23andMe и фармацевтическим гигантом GlaxoSmithKline.
Glaxo приобрела долю в компании 23andMe на сумму 300 миллионов долларов, предоставив ей доступ к генетическим данным 12 миллионов пользователей компании.
Генеалогический сайт GEDmatch, сыгравший роль в поимке убийцы из Голден Стэйт, был приобретена в 2019 году компанией Verogen из Сан-Диего, связанной с криминалистическими лабораториями.
«Важно понимать, что в какой-то момент цель всех этих ДНК-компаний — монетизировать эти данные», — сказала Кэтрин Драбиак. , адъюнкт-профессор общественного здравоохранения в Университете Южной Флориды.
«Вся бизнес-модель предлагает услугу, которую хотят люди, и собирает огромное количество данных», — сказала она. Новый владелец Ancestry, игнорирующий ценность своей генетической базы данных, «бросит вызов тому, как работают эти компании»
Джина Спатафор, пресс-секретарь Ancestry, заявила, что компания «не продает и не передает данные ДНК клиентов страховщикам, работодателям или сторонним маркетологам».
«Приверженность Ancestry этим надежным принципам конфиденциальности и защиты данных потребителей. остается неизменным при нашем новом владельце », — сказала она.
Политика конфиденциальности компании делает аналогичные заявления.
Но глубоко в тексте я обнаружил положение, в котором говорится, что Ancestry оставляет за собой право использовать генетическую информацию людей для «научных» исследований, что достаточно расплывчато и достаточно широко, чтобы охватить любое количество возможных сценариев, таких как сотрудничество с исследователи лекарств.
Компания также заявляет о праве использовать ДНК людей для «создания новых продуктов и услуг, включая услуги, связанные с личным здоровьем и благополучием».
Blackstone владеет долями почти в 100 компаниях. , включая страховщиков, производителей лекарств и исследовательские лаборатории. Bloomberg нашел в нормативных документах компании формулировку, указывающую на то, что она планирует «упаковывать и продавать данные» от приобретаемых компаний для разработки новых источников дохода.
Андерсон из Blackstone сказал мне, что это раскрытие «не относится к нашему ведущему частному капиталу». средства, через которые мы инвестировали в Ancestry ».
То есть, да, компания планирует добывать данные из своих различных холдингов, но нет, не в случае с Ancestry.
На что эксперты, с которыми я разговаривал, отреагировали со здоровым скептицизмом.
«Деньги таких компаний, как Ancestry, хранятся в базе данных», — сказал Каплан из Нью-Йоркского университета. «Такая сообразительная компания, как Blackstone, знает об этом».
Он и другие специалисты по биоэтике сразу заметили, что существующие федеральные законы о конфиденциальности в медицине не распространяются на генеалогические сайты. Эти компании в основном свободны делать все, что им заблагорассудится, с генетическими данными людей.
«Многие из этих сайтов являются приманкой и подспорьем», — сказал Каплан. «Они предлагают интересный контент, но на самом деле им нужна ваша ДНК».
Так что относитесь к заверениям индустрии о генетической конфиденциальности с долей скептицизма. Эти компании работают в основном в тени и ограничены в своей деятельности почти исключительно системой чести.
Веб-сайт Blackstone рекламирует обширные партнерские отношения фирмы с «фармацевтической, биотехнологической и медицинской отраслями промышленности» и уделяет особое внимание развитию новые препараты «с наименьшим клиническим риском и наибольшей вероятностью успеха»
Я с Руге. Тратить 4,7 миллиарда долларов на Ancestry и ее огромную базу данных генетической информации имеет финансовый смысл только в том случае, если вы планируете использовать эту информацию.
Blackstone заявляет, что вернет свои деньги за счет продажи большого количества новых подписок.
И Ancestry, и 23andMe уволили сотрудников в прошлом году на фоне падения спроса на домашние тесты ДНК.
