Между технологической индустрией и законодателями идет гонка за конфиденциальность вашей медицинской информации.
Big Tech движется вперед. как можно быстрее внедрить свои все более навязчивые устройства в дома людей, прежде чем политики смогут вызвать политическую волю для введения столь необходимых средств защиты потребителей.
Последний пример такой навязчивости, о чем я сообщал на прошлой неделе. получает ли Amazon федеральное разрешение на оснащение своих устройств Alexa радарными датчиками, способными «улавливать движение в трехмерном пространстве».
Идея, по заявлению компании, состоит в том, чтобы контролировать ваш сон «с более высокой степенью разрешения и точности местоположения, которые были бы недостижимы в противном случае », используя носимое устройство, такое как Apple Watch или Fitbit.
Эндрю Гатри Фергюсон, профессор права Американского университета, специализирующийся на вопросах конфиденциальности, сказал мне, что этот беспрецедентный уровень наблюдения за спальней «настолько жуток, насколько это возможно в Кремниевой долине».
Это именно то, что делает член законодательного собрания Калифорнии Эд Чау (штат Аркадия) надеется обуздать законопроект, который сейчас проходит через Сенат штата.
Его закон, AB 1436, внесет поправки в Закон Калифорнии о конфиденциальности медицинской информации, требуя, чтобы любой бизнес, собирающий и на получение данных, связанных со здоровьем, необходимо заранее получить письменное разрешение от клиентов.
«Эти технологические компании предоставляют всю личную медицинскую информацию — вашу частоту сердечных сокращений, ваше кровяное давление, ваши привычки сна», — сказал мне Чау. «В настоящее время они нарушают законы о конфиденциальности медицинских данных».
Это потому, что существующие законы применяются к «поставщикам медицинских услуг», к которым не относятся такие компании, как Amazon, Apple и Google, даже несмотря на то, что они входят в число предприятий, которые больше всего стремятся захватить и использовать ваши медицинские данные.
Чау, который годами пытался получить вариации AB 1436, изначально написал последнюю версию своего законопроекта, в которой четко обозначил любую компанию, собирающую медицинскую информацию, как поставщика медицинских услуг.
Это простое изменение мгновенно поставило бы все такие компании под существующие государственные и федеральные правила медицинской конфиденциальности.
Чау сказал мне, что ему пришлось отказаться от этого положения на фоне сильного сопротивления со стороны технологической индустрии и ее друзей в Сакраменто.
Теперь закон фокусируется на требовании явного согласия на любой сбор и передачу медицинской информации.
Хотя это более скромная цель, Чау признал: «Я думаю, что конечный эффект такой же. Этим компаниям потребуется ваше разрешение ».
Он сказал, что его законопроект, если он будет принят,« поставит ограждения вокруг этих технологий ».
Это было бы хорошо.
Технологии, влияющие на ваше благополучие, стали настолько повсеместными, что у этого сектора есть название: mHealth, как в «мобильном здравоохранении».
Всемирная организация здравоохранения определяет мобильное здравоохранение как «использование мобильных и беспроводные технологии для поддержки достижения целей в области здравоохранения ». Национальный институт здравоохранения заявляет, что это «использование мобильных и беспроводных устройств… для улучшения показателей здоровья, медицинских услуг и исследований в области здравоохранения».
Grand View Research прогнозирует, что рынок этих технологий будет стоить почти 150 миллиардов долларов. 2028.
Тем не менее, существует очень мало нормативного надзора за тем, как работают эти компании, производящие программное и аппаратное обеспечение, или за тем, что они делают с медицинской информацией людей.
Будут ли они использовать его для продажи товаров людям? Будут ли они передавать данные страховщикам, работодателям или компаниям, которые проводят проверку биографических данных? Будет ли эта сокровищница медицинской информации накапливаться в ожидании будущих технологических достижений?
Медицинские технологии — самый яркий пример того, как неустанная приверженность Кремниевой долины инновациям намного превосходит национальные законы и регулирующую структуру.
Amazon, например, когда-то был просто книжным магазином. Огромный спектр предложений компании теперь включает в себя онлайн-аптеку, лекарства и добавки, отпускаемые без рецепта, а с обновлением радара до Alexa — устройство, которое будет наблюдать за вами всю ночь, пока вы спите, и делиться этим потоком данных с Amazon. .
На прошлой неделе я спросил у компании некоторые подробности о том, как будет работать радар и что Amazon будет делать с этой информацией. Никто не ответил.
Я снова спросил на этой неделе, а также попросил прокомментировать счет медицинских данных Чау. Никто не ответил.
Чау, с другой стороны, сказал, что читал мою колонку о радиолокационных технологиях, и нашел эту идею «жуткой».
«Техническая индустрия продолжает предлагать технологии, которые становятся все более и более навязчивыми для потребителей », — сказал он.
В законопроекте Чау говорится, что любая компания, предлагающая потребителям« систему личных медицинских карт »,« не должна сознательно использовать, раскрывать или разрешать использование или раскрытие личных данных. данные из истории болезни без подписанного разрешения »
«Законопроект также запрещает получателю личной информации о состоянии здоровья… раскрывать информацию о состоянии здоровья только в соответствии с новым разрешением», — говорится в нем, давая понять, что ваша медицинская информация не может быть передана другим лицам в будущее время без вашего разрешения.
Чау сказал, что продвижение этого законопроекта в законодательном органе было нелегким делом на фоне интенсивного лоббирования со стороны технологической индустрии с целью его уничтожения.
«Большие технологии находятся в оппозиции. , большое время », — сказал он.
Мягко говоря. Калифорнийская торговая палата, выступая от имени десятка ведущих технологических организаций, заявляет, что законопроект Чау «слишком широк» и «резко расширит» виды бизнеса и продуктов, подпадающих под действие государственного закона о конфиденциальности в медицине
.
Это, в свою очередь, могло бы «существенно подорвать рынок, доступность и стоимость повседневных товаров для здоровья для калифорнийцев», — говорится в сообщении Палаты.
Для яблок и амазонок этого мира это не идеал. Для остальных из нас, ну, небольшой перерыв — это именно то, что нужно.
Чау также подозревает, что у противников AB 1436 действует более крупная цель.
Он заметил, что если Калифорния примет закон Сделав технологические компании ответственными за медицинские данные людей, это может побудить Конгресс внести аналогичные поправки в основной федеральный закон о конфиденциальности в области медицины, Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования.
Федеральный закон, известный как HIPAA, досадно устарел. Когда в 1996 году был принят закон, Amazon все еще была начинающим продавцом книг. Apple была на волоске, ее продажи резко упали. Google не появлялся в течение двух лет.
Теперь у каждой из этих компаний есть микрофоны и камеры в миллионах домов, и каждая ясно дала понять, что медицинские технологии — это большая часть их будущего.
Чау не луддит. Он признает важность медицинских технологий. Он просто хочет обеспечить защиту потребителей, поскольку эти мощные, частные возможности меняют общество.
«Такие технологии ценны, — сказал Чау. «Но когда подобная информация собирается и передается, вы должны дать людям право голоса».
Об этом нечего и просить. Наши законодатели должны игнорировать лоббистов Big Tech и принять AB 1436.
